" Luiza, a pequena gigante! "

Redação: Bárbara Noleto
Fotos: Arquivo pessoal

Quando falamos em pessoas com deficiência, muitas vezes o imaginário coletivo corre para uma imagem pejorativa. E é essa imagem que a nova geração de influencers com deficiências tenta combater. Entre essa nova geração, está Luiza Vitória Rocha, uma criança de 11 anos de idade com nanismo. Nas redes sociais dela, administrada pela mãe, você aprende mais sobre inclusão, deficiências e sobre o nanismo diastrófico – o tipo específico de nanismo com o qual Luiza vive. Além disso, você acompanha o dia-a-dia da menina em família, na escola e em eventos, com bom humor e muito carinho envolvido.

Diretamente de Mesquita, na Baixada Fluminense, Rio de Janeiro, mãe e filha chegaram em Brasília há dois anos. Entretanto, ainda estamos longe do início dessa história. “A Luiza nasceu lá, então tem tudo o que a gente fez, tudo que a gente conseguiu promover. A lei estadual, foi por meio da Luiza, né? A gente que levou. Então, hoje, o Rio de Janeiro tem a lei estadual contra o preconceito a pessoa com nanismo. Tem a lei da nossa cidade, né? A única cidade no Rio de Janeiro que tem a lei municipal contra o preconceito da pessoa com nanismo”, explica Gisele Rocha, mãe da menina.

O MUNDO PÓS-LUIZA

Durante a gestação, não havia o diagnóstico exato, mas disseram que “ela estaria viva só porque estava na gestação, porque estava na barriga, e ela ia morrer provavelmente na hora do parto”, segundo as palavras da mãe. Como o leitor já sabe, felizmente não foi o que aconteceu. "Quando a Luiza nasceu, eu comecei a ver o mundo com outros olhos”, ressalta Gisele.

Após o nascimento, Luiza ficou três meses internada na UTI. E a jornalista, especializada em política, foi buscar informações sobre o diagnóstico. Em 2012, após não encontrar nada além de literatura médica, ela decidiu começar um blog.

Graças às ferramentas da modernidade, Gisele encontrou cada vez mais pessoas, e foi criado um grupo no WhatsApp, onde mães de pessoas com nanismo se apoiam. Hoje, são cerca de 85 famílias nesse grupo com o mesmo diagnóstico de Luiza, displasia diastrófica. A condição genética é rara e afeta cartilagem e desenvolvimento ósseo. As pessoas afetadas costumam apresentar, além da baixa estatura e braços e pernas mais curtos, dores articulares precoces, entre outras especificidades.

“Acho que é muito importante ter essa ciência de que eles não são únicos. Porque como é raro, é mais difícil, você não tromba com uma pessoa com nanismo toda hora na rua, né? Então, eles também, eles não vêm crianças iguais a eles, aí ela vê que a mãozinha dela é diferente, a gente vê que a mãozinha dela é diferente do resto da turma dela, só ela que tem nanismo na escola”, relata Gisele.

ELA SABE QUE PODE TUDO

Luiza é uma garota estilosa, divertida e, no Instagram dela, é possível ver muitos looks, passeios e trends do momento. Além disso, a menina adora a escola e estuda na rede pública, em uma unidade voltada para pessoas com deficiência. Ela gosta de lá porque, além de encontrar os amigos, “a escola tem elevador, uma pia pequena e dois banheiros pequenos”, conta a influencer, que claramente sabe a importância da acessibilidade por sentir na pele desde cedo. E sobre o futuro, com sonhos e mil possibilidades, hoje ela quer ser veterinária. “Desde que eu era bebezinha, quando eu vejo um animal na rua eu choro”, compartilha. O mais importante, no entanto, é que ela sabe que é capaz de exercer qualquer profissão que escolher.

“É isso que a gente, como mãe, e os demais movimentos que tem por aí, a gente luta pra ter um espaço respeitoso de qualidade dentro da sociedade, sabe? E por que não trazer isso pra dentro da publicidade? A Luiza tem 98 mil seguidores, mas a gente não fecha contrato, porque não querem atrelar a marca a alguém com deficiência. Eu levo uma frase: quem não é visto não é lembrado. E isso se encaixa muito para pessoa com deficiência, porque você tem que lutar pelo seu espaço, você tem que lutar. Se você não luta coletivamente, você luta individualmente. Então a gente pode lutar coletivamente para a gente ter respeito. Infelizmente, a gente tem que lutar por respeito, né?”, desabafa.

AS MÃES EM LUTA

Desde 2004 o nanismo passou a ser reconhecido como deficiência através de uma lei federal. Nos últimos 6 anos, vários movimentos surgiram, entre eles o Instituto Nacional de Nanismo, a Associação Nanismo Brasil e o Movimento Somos Todos Gigantes – que também começou com uma mãe e do qual Gisele e Luiza participam. Mais recentemente, foi aprovada a lei federal de preconceito contra a pessoa com nanismo. Esses feitos não caem no colo de ninguém, eles são conquistados.

Com certa tristeza na voz, Gisele fala sobre os desistentes. Pessoas cujas lutas são individuais, diariamente, mas que estão cansados e abatidos demais para seguir na luta coletiva. “Porque é uma luta muito grande você passar por todos esses problemas de estrutura urbana, de estrutura dentro do trabalho, dentro do colégio, de preconceito em todo lugar. A gente sai na rua, a Luiza é olhada por todo mundo, e isso é uma criança, imagina um adulto!”, relata Gisele.

“Quando a gente fala em criança com deficiência, tem muito destaque para a Síndrome de Down, que é uma deficiência que tinha e tem uma militância muito boa, por isso hoje a pessoa com Síndrome de Down está inserida em tantos lugares. E a gente quer isso para o nanismo, sabe? Dar representatividade, igual foi dada a inclusão da pessoa com Down, vem lá de trás e foram mães também que começaram também”, explica a mãe e jornalista.

Ela também se queixa sobre a falta de dados sobre nanismo no Brasil, pois o Censo não contabiliza essa estatística. “Hoje são 2 milhões de pessoas com autismo, tem 7% da população do Brasil que tem doenças raras, por que que a gente não tem pro nanismo? Você entende? Você não consegue fazer uma política pública para uma coisa que você não sabe o número, não tem dado. Você não sabe quantas pessoas tem, quantas pessoas já morreram, quantas pessoas já viveram? E vai ter, pode escrever, que a gente vai conseguir”, finaliza a mãe com uma promessa.

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